今年中秋电影中,意外地出现两部讲述阿尔兹海默症的电影,《妈妈!》和《哥,你好》。这些年,随着社会各界对阿尔兹海默症的科普,很多人对它日渐了解,不过记者注意到,《妈妈!》这部电影除了关注阿尔兹海默症患者本身,也关注到了其家庭成员看护期间付出的艰难和心酸。那么,家有阿尔兹海默症病人,亲人们该如何面对呢?中华医学会心身医学分会主任委员、东南大学附属中大医院心理精神科主任袁勇贵告诉记者,必须要先照顾好自己,再去照顾病人。
《妈妈!》海报
1 影视剧呈现发病细节,“可以想象对家庭的打击有多大”
这些年,不少影视剧将目光投向了阿尔兹海默症,电影《妈妈!》中,65岁女儿患上了阿尔兹海默症,85岁老母亲独自照顾她,真实地将阿尔兹海默症病人的发病进程展现在观众面前,患者出现了幻听、失忆、失控、暴躁,甚至使用暴力打母亲,以及尿失禁等等。
在电影《哥,你好》中,父亲老伍身患阿尔兹海默症晚期,他脑海中仅存的回忆就只剩下与小伍去世多年的母亲大六的相处瞬间。去年有部电影《困在时间里的父亲》,真实呈现了阿尔兹海默症老人脑内的错乱世界。
记者在不少社交平台上也看到很多网友分享了家人患有阿尔兹海默症的情况。有网友说,80多岁的奶奶5年前患病,奶奶以前很爱干净,患病后经常不记得要在哪里大小便,于是家里到处都散发着异味,奶奶偶尔清醒时知道自己做了什么,就会很羞愧,常常一个人默默地擦眼泪。还有网友的父亲患病了,独自出门走失,报警后在火车站找到了他,大家问他准备去哪,父亲说:“我儿子在甘肃读大学,放暑假他要回来了,我早点过来等他,怕他出站了没人接他。”可是那个时候,儿子已经大学毕业16年了。
不少网友表示,一开始只知道阿尔兹海默症被称为“老年性痴呆”,没想到具体的发病细节是这样的,而且有这么多不同,可以想象对家庭的打击有多大。
2 “三分治疗,七分护理”,也苦了亲人
采访中,袁勇贵告诉记者,上面这些患者的症状不同,是因为病情发展期不一样,早期症状主要是部分记忆力丧失,有些人不记得刚刚是否吃过饭,或者走到客厅去拿东西,一时想不起要拿什么,或者刚说过的话,一会儿又忘了,然后会反复重复自己说过的话,但他能记得老家在哪里,父母叫什么名字,而到了病情后期,可能就是所有记忆都丧失。阿尔兹海默症的最大特点除了记忆丧失外,后期也会出现一些行为问题,比如情绪冲动,打人骂人,甚至大小便失禁等。
“其实社会普遍关注阿尔兹海默症患者的同时,也希望能对患者的家庭成员多一些关注,以及心理疏导的支持。”袁勇贵告诉记者,以他的从业经验来看,阿尔兹海默症患者的家里人,或多或少也容易出现心理问题,因为对阿尔兹海默症患者的看护,是24小时不间断的,而且上述病情是随机出现,家人也经受着不同的考验。
袁勇贵解释说,阿尔兹海默症患者不断失去记忆,是痛苦的,而需要24小时照顾他的家人,则更痛苦。因为患者不断失去记忆,逐渐还原成儿童期的状态,从家里的主心骨变成了需要照顾的那一方,这种翻天覆地的变化,对家庭成员的每一位都是一种伤害。
“对于阿尔兹海默症,三分治疗,七分护理,苦了亲人。”袁勇贵表示,照顾阿尔兹海默症患者,是一个长期作战的过程,所以其亲人群体的心理健康,也不应被社会忽视。
3 细化看护预案外也呼吁社会保障体系更完善
袁勇贵告诉记者,门诊上经常会遇到患者的家人来做心理治疗,也会给他们提出一些建议,比如24小时的看护不能只交给一个人,家人之间一定要科学划分值班表,同时做好一些预案和规划,以减轻照顾的压力。
比如,防止患者走失,就需要提前制作好塑封卡片,上面登记上姓名、住址、家属联系方式,给他们随身携带,甚至可以在患者衣服里缝制定位芯片;还有防止摔倒,像电影《妈妈!》中那样及时排查患者日常生活环境中的危险因素,做好防护措施,如加固楼梯扶手,给尖锐、突出的家具包边包角等。另外还有防烫伤、防中毒、防感冒等预案,避免突发情况发生,家庭人员值班移交时也能有的放矢。
“作为患者的护理人员,最重要的是,先了解自己的身体和心理状况,根据生理和情绪极限进行相应的护理工作。应该照顾好自己,并适当地保持精神放松。”袁勇贵提醒说,非值班照顾期时,一定要用一些科学方法进行自我解压和疏导,拥有独立时间和空间,出去走走放松放松,过好自己的生活。
袁勇贵还表示,一旦出现焦虑、睡不好觉、易怒等情绪状况,应立刻找心理医生,尽早进行心理干预。在国外,对阿尔兹海默症患者亲属,有一些心理疏导指南,以及互助协会等,目前国内对这一块的关注和社会保障还不足,同时也呼吁相关部门加强和完善全方位的保障体系,包括建立专门的阿尔兹海默症看护中心,社区医疗系统对24小时看护进行协助等等。 
扬子晚报/紫牛新闻记者 孔小平
校对 李海慧

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